Wij gaan op reis en nemen mee.

wielVanaf het moment dat duidelijk werd dat onze zoon Ferrie verstandelijk gehandicapt is en de zorg voor hem eeuwigdurend zal zijn, besloten wij ook snel om voldoende tijd voor ons zelf te nemen. We gaan dus regelmatig op weekend of op reis. Dit draagt ertoe bij dat er weer veel nieuwe energie wordt opgedaan zodat we weer samen verder kunnen om er voor Ferrie te zijn. Dit ging niet zondermeer. Vele zeilen moesten worden bijgezet en met name hoe realiseer je goede oppas in de tijd dat hij nog bij ons woonde. Op het moment dat hij naar een zorginstelling ging, meenden we dat we deze zorg van ons overgenomen zou worden.

Sinds Ferrie in de instelling verblijft, is de zorg voor hem meer en meer toegenomen. De deskundigheid rond zijn problematiek ontbrak en de kennis die we al vergaard hadden, wilde men niet horen. Het werd snel duidelijk dat hij niet in de juiste woonvorm geplaatst was. Het betrof een SGLVG groep. Onze zoon is een zgn. LVGer. Hij vraagt slechts om veel duidelijkheid en stabiliteit.
Hij kwam vaak bij ons, meestal op de vlucht als gevolg van de vele agressie binnen zijn woonvorm. Ook teams veranderden voortdurend in samenstelling en het fenomeen flexers deed zijn intrede. Voor bewoners die juist veel duidelijkheid vragen, is dat niet goed.
Ferrie reageerde er sterk op, kwam nog vaker thuis en schreeuwde het soms bijna uit: ‘Mam, wie kan ik nog vertrouwen? Ze gaan toch weer’ en hij ging zwerven en durfde niet meer in zijn woning te slapen. Dit duurt al jaren. Vaak is niet bekend waar hij zich ophoudt en evenmin waar hij de nachten is. Er is al sprake van een grote regressie. Hij krijgt veel medicijnen die onder de psychofarmaca vallen. De instelling gaat zijn eigen weg. Of je nu curator bent of niet. We worden grotendeels genegeerd. Vele instanties zijn geïnformeerd, maar niemand doet iets.

Ook wij hebben de strijd opgegeven, dit is niet alleen vol te houden en wachten nu nog de momenten af wanneer Ferrie bij ons aanklopt. Dit soort contacten zijn zeer intensief zijn. Hij vraagt dan veel aandacht en wil alleen maar zijn verhaal doen. Dan zien we weer het kleine kind, dat in feite niet wil zwerven, maar gewoon binnen een gezin wil wonen, gezelligheid zoekt. Hij vraagt ook om bij ons te wonen, maar dit kunnen wij niet meer realiseren. We worden daarvoor te oud.
Tot nu toe mogen we van geluk spreken dat er nog niets ernstigs is voorgevallen. Wat niet wil zeggen dat we verstoken zijn gebleven van ‘bijna ongevallen’ zoals brand in zijn woning, terwijl hij alleen was; bedreigingen door derden die verhaal kwamen halen i.v.m. vermeende diefstalletjes en dan het meest recente het voorval met de trein. Onze zoon wilde ‘van het stoepje bij de trein’ springen.
En dan gaat ineens iedereen rechtop zitten. Heel even maar.

Met spoed werd een overleg georganiseerd. Wij konden er niet bij zijn omdat deze vergadering gepland werd op de dag dat we op (vlieg-)reis zouden gaan. Nadrukkelijk heb ik gevraagd dit overleg te doen op het moment dat we er nog zouden zijn. Het antwoord was negatief. Het was zo besloten en daar bleef het bij.
Menselijkerwijs zou je dan verwachten dat we geïnformeerd zouden worden over de afloop van dit overleg. Het blijft stil.
Uiteindelijk en ter bevordering van onze nachtrust, besluit ik een mail te sturen. Precies één geschreven regel krijgen we als antwoord. ‘De situatie blijft zoals het was‘. Tijdelijk besloten begeleiden past niet in de visie van de instelling. Ferrie blijft zwerven omdat hij dat zo graag wil’, zegt de AVG-arts. Vaak weet men niet waar hij is.

We gaan op reis en nemen mee.

Geef een reactie