Mantelzorg?

mantelzorgHet is alweer jaren geleden dat we onze dochter aan de zorg moesten toevertrouwen. Een beslissing die niet gering is. We wilden de zorg graag zelf blijven doen en zijn ook naarstig op zoek gegaan naar een woning met een bijgebouw. Het bijgebouw  zouden wij dan kunnen ombouwen , zodat ze haar eigen plekje zou krijgen.  

Het huis waarna wij zochten, vonden wij, echter de eerste drempel die we moesten nemen was de gemeente. Wij kregen geen woonbestemming. Nog een drempel waren de financiële middelen. In die tijd was er nog geen sprake van PGB en de zorg zou volledig bij ons blijven. Uiteindelijk kregen wij het advies onze dochter uit huis te plaatsen.
Zoveel jaren later merken wij dat er meer gestreefd wordt dat gehandicapte kinderen langer thuis blijven wonen m.b.v. het PGB. We waren onze tijd dus al ver vooruit. Sinds onze dochter in een zorginstelling verblijft, neemt de zorg hand over hand toe. Even hebben we overwogen om de beslissing van toen, terug te draaien en haar weer naar huis te laten komen.

Destijds verkeerden we in de veronderstelling dat we de zorg over konden dragen en daardoor meer ruimte voor ons zelf zouden krijgen. Maar dat gebeurde niet. De zorg die zij tot nu toe krijgt is goed. Echter het gaat om wat er voortdurend aan veranderingen plaats blijft vinden. Kan ze nu wel op deze locatie blijven wonen, of wordt haar groep weer overgeplaatst of uit elkaar getrokken. Het team verandert meer en meer van een vast deskundig team naar een team bestaande uit flexers. Teveel gezichten en mensen en ieder ook met goedbedoelde eigen visies, passeren de revue.
Onze dochter reageert hier heftig op met schreeuwen, huilen en vooral negatief gedrag. Ze kan gewoon niet tegen al die veranderingen en vreemde gezichten. En niet alleen zij, ook haar medebewoners uiten zich in negatief gedrag. Onze dochter wil steeds vaker naar huis en zoals ze zelf zegt: ‘Het is zo rustig bij jullie, jullie doen wat je zegt en ik vind het zo leuk om bij de kippen te zijn’. En zo komen we geleidelijk aan terecht van de ouderrol naar die van de mantelzorger. Beiden zijn levenslang en beiden lijken vanzelfsprekend. En juist die vanzelfsprekendheid irriteert ons.
Wij willen gewoon haar ouders kunnen zijn, maar wanneer wij zoveel zorg weer op ons bord krijgen, kan dat gewoon niet.

De vanzelfsprekendheid waarmee je mantelzorger wordt, houdt ook in dat de verwachtingen naar ons toenemen. Hoe makkelijk wordt niet gezegd: ‘Neen, dat doen we niet, daar is geen geld voor’ of ‘we hebben er geen mensen voor, dat moeten jullie maar doen’. Vaak komt men dan meteen met een uurtarief van € 30, – en waarvoor dan ineens wel mankracht voor is? Geleidelijk aan sta je met de rug tegen de muur wanneer je ziet dat je kind meer en meer geïsoleerd wordt en zelfs de kleinste activiteiten niet meer kunnen plaatsvinden.Een vrees die al bevestigd wordt, daar vanwege de vele bezuinigingen de zorginstelling nog meer een beroep op de familie wil gaan doen. Dit vindt plaats onder de noemer: ouder-familieparticipatie. Mooie woorden.

Onze dochter heeft een hoog ZorgZwaartepakket, daaraan zit een aardig bedrag gekoppeld. Komt daar dan een deel van naar ons toe, omdat we al dagdelen zorg bieden? Nee, zo zit het systeem niet in elkaar. Maar wat gebeurt er dan wel mee, immers de informatie zegt dat je met elkaar moet bepalen hoe deze gelden besteed gaan worden? Ik heb de stoute schoenen maar aangetrokken en ben gaan navragen hoe alles in elkaar zit. Je  wordt dan overladen met zoveel informatie aan regels en hoe alles zou moeten. Wat mij meteen opvalt, is dat er gedacht wordt in uren, minuten en seconden.Ik sluit mij er even voor af.

We willen gewoon zorg. Niet alleen voor onze dochter maar ook straks voor ons. Want ook wij stevenen hard af naar een leeftijd waarin we zelf afhankelijk zouden kunnen worden van de mantelzorg. En dat maakt de cirkel weer rond: de mantelzorg biedt zorg, maar vraagt die straks ook. Wie zorg er straks voor ons? Onze dochter met een verstandelijke beperking?

 Maria

Geef een reactie