Donorregister

donorregister

Onze zoon Steven, heeft een verstandelijke beperking. Hij woont in een kleinschalige woonvoorziening en heeft een aangepaste baan in het gewone bedrijfsleven. Sinds zijn 18e jaar staat hij onder curatele. Wanneer er beslissingen genomen moeten worden, proberen wij hem er zoveel mogelijk bij te betrekken. Horen wat zijn wensen zijn, proberen deze zoveel mogelijk te realiseren. Dit vraagt soms enige creativiteit, maar samen komen we heel ver.

Vaak komen tijdens het drinken van een kop thee, zaken op tafel waar hij mee zit of wat hij ziet en hoort. Bijvoorbeeld de reclames die hij op de radio of de tv hoort bieden voldoende stof voor een gesprek. Dit heeft er toe geleid dat Steven ook is gaan stemmen en vol trots vertelt hoe hij naar het stembureau is gegaan en daar zijn hokje rood kleurde. Zijn begeleider had hem via de stemwijzer op weg geholpen om zijn keuze te maken. En zoals dat bij het leven hoort, wordt er ook gesproken over de dood. En vooral wanneer het mensen zijn, die hij heeft gekend. Naar een begrafenis wil hij niet, maar wat hij wel wil is samen met ons het graf bezoeken.
Toen de moeder van zijn vriend overleed, hoorde hij dat zij donor was. Zijn vriend vertelde hem dat enkele organen gegeven zijn aan andere mensen en zijn moeder zo nog een beetje verder leeft. Tijdens een wandeling stelde Steven hierover vragen. Hij wilde veel weten en we probeerden hem zoveel mogelijk antwoorden te geven. Totdat hij vroeg of hij ook donor kon zijn. Ik beloofde hem dit uit te zoeken.

De zorginstelling waar Steven woont, legde ons bij het ondersteuningsplan een wilsbeschikking voor en een formulier wensen levenseinde. Samen met Steven hebben we deze zo goed mogelijk ingevuld en op het formulier aangegeven dat hij donor wilde zijn.
Niet veel later kreeg ik een mail van de arts: ‘We hebben een probleem. De AVG arts vertelt mij dat iemand die in een AWBZ instelling is opgenomen nooit donor kan zijn. Dus ook niet als familie na zijn dood toestemming geeft. Na de dood kan je daar als wettelijk vertegenwoordiger ook niets in betekenen’. De arts wilde de zin doorhalen over de wens van Steven om donor te zijn. Ik deed navraag en inderdaad las ik dat: ‘Iemand die wilsonbekwaam is, volgens de wet zijn wil met betrekking tot orgaan- en weefseldonatie niet kan vastleggen. Deze persoon mag zich niet registreren als donor, omdat hij niet voldoende begrijpt en overziet wat orgaan- en weefseldonatie inhoudt. Hij of zij kan ook geen redelijke afweging maken over donatie’. Echter wanneer ik verder lees, zie ik dat: ‘Mensen met een verstandelijke beperking of handicap hoeven met betrekking tot het onderwerp donatie niet per definitie wilsonbekwaam te zijn. Mogelijk zijn zij goed in staat een afgewogen keuze te maken of zij wel of geen donor willen zijn. Uiteindelijk moet dus voor elke persoon ouder dan elf jaar individueel worden bepaald of hij/zij voldoende kon begrijpen en overzien wat orgaan- en weefseldonatie precies inhoudt, en zodoende in staat is geweest tot het maken van een gewogen keuze’. (bron: Transplantatiestichting)

Voor de zekerheid neem ik contact op met de transplantatiestichting en zij bevestigen voorgaande.
Steven heeft het registratieformulier voor het donorregister zelf ingevuld.
En net als de gang naar het stemhokje, is hij er trots op, dat hij zijn bijdrage kan leveren wanneer hij er niet meer zal zijn.

 

 

 

Geef een reactie