Eenzaam

 

 

 

 

 

Eenzaam
Een toenemend gevoel
Van eenzaamheid
Daar hadden wij niet op gerekend. Lees meer..

Inleven, echt inleven!

dsc00491De achteloosheid waarmee ze het zei. Dat juist zij,  mijn zoon, die volledig afhankelijk is van hulp van anderen, een controlfreak noemt tegen haar collega’s,  moet zij helemaal zelf weten, maar ik zal nooit vergeten hoe ik mij voelde toen de klassenassistent het tegen mij zei. De steun die ik ervoer toen ik ’s avond haar mailtje ontving. Iemand die echt naar mij had gekeken en gezien had dat het gesprek van die middag mij had overdonderd.
Deze arts had gezien hoe ik mijn tranen had bedwongen en zij had de moeite genomen mij ’s avonds nog een mailtje te sturen en mij haar hulp aangeboden.

Ik dacht eerst dat ik haar verkeerd had verstaan…
Maar zij vroeg mij echt om naar school te komen om luiers te brengen. Stamelend, omdat ik het eigenlijk niet geloofde, zei ik dat ik dit niet ging doen. Dat het toch mogelijk moest zijn om bij één van de al die andere lichamelijk gehandicapte kinderen een luier te lenen. Dacht zij nu echt dat ik met mijn overvolle (en overbelaste) leven ruimte had om midden op een werkdag naar de andere kant van de stad te rijden om luiers te brengen?
Ik ontving het filmpje gewoon op m’n telefoon. Alsof een vriendin mij iets stuurde en niet de kinderfysiotherapeute van school.
Met tranen in mijn ogen zag ik mijn zoon voor het eerst op een (aangepaste) fiets rijden. Zij was op zoek gegaan naar mogelijkheden en had zich gerealiseerd hoe fijn het voor mij moest zijn om ook eens te zien wat hij, tegen alle verwachtingen in, wél kan.

Inleven, echt inleven. Dat is wat ‘de goeie’ doen en wat ‘de minder goeie’ zouden moeten doen.
De artsen, therapeuten, leerkrachten en begeleiders die zich écht een voorstelling proberen te maken van de situatie. Die trachten zich in te leven in hoe iets over komt bij ouders en zich realiseren dat het de ouders zijn die alles (moeten) overzien, aansturen en meemaken. Professionals die zich realiseren hoe fijn het is voor ouders om positieve dingen te horen over hun kind en op inventieve ideeën gebracht worden.
Dát zijn de mensen waar ik het meest aan heb gehad. En dat zit ‘m niet in tijd, opleiding of deskundigheid. Dat kun je of dat kun je niet.

Minke Verdonk
Bomenbos
Adviseur, trainer en ontwikkelaar.
Eerder geplaats in Vroeg

Grensoverschrijdend gedrag (deel 2): buiten gesloten worden

2-DSC_0570Onze zoon Marcel wordt beschuldigd van het plegen van grensoverschrijdend gedrag. Maar wat de beschuldiging nu inhoudt,  is ons niet duidelijk. Tegelijk horen we dat Marcel ook slachtoffer is en toch wil men hem voor onbepaalde tijd overplaatsen naar een andere woonomgeving. Enkele dagen voor de verhuizing,  krijgt hij dit besluit  te horen van de leidinggevende Greta. Omdat hij niet begrijpt waarom hij weg moet van een woonplek waar hij het juist heel erg naar zijn zin heeft, legt  Greta aan hem uit: ‘Het is goed dat je even rust neemt’, onze zoon kijkt haar vragend aan: ‘Rust, hoezo, ik ben helemaal niet moe!’ Een reactie van een jong kind dat naar zijn bed wordt gestuurd.

Diezelfde avond komt Marcel  bij ons langs. ‘Mam, weet je wat ze willen gaan doen? Ik word ergens naartoe gebracht, ver van jullie vandaan en Greta zegt dat ik rust nodig heb. Waarom moet ik rusten?’ even is het stil.  ‘Heeft dit soms met Vera te maken?’,  Marcel is namelijk verliefd op haar. Zij woont in een ander huis en ziet haar soms tijdens het eten in de gezamenlijke eetruimte.  Ik knikte bevestigend.  Het brandt mij op de lippen om te zeggen dat Vera hem  beschuldigd heeft en wil het liefst gewoon het gesprek met hem hierover aangaan over wat er gebeurd zou kunnen zijn.  Zelf weten we weinig daar we geen enkele informatie krijgen , dan  dat Vera gezien is voor de deur van de woning van Marcel door de nacht dienst die in de woonlocatie van Marcel de nacht doorbrengt. Deze nacht locatie ligt naast het appartement van Marcel.
‘ Wordt zij ook overgeplaatst?’, vraagt  Marcel en en kijkt mij indringend aan ‘Dat hebben ze wel aan ons verteld, dat ze ook weg gaat’.  ‘Ik denk niet dat ze dat doen mam, Greta kan dat wel zeggen, maar ik geloof haar niet. Mam, weet jij hiervan?  Hebben ze dit met jou overlegd dat ik weg moet? Je bent toch curator?’ Lees meer..

Grensoverschrijdend gedrag (deel 1): een middel?

DSC_8831Daar we opnieuw geconfronteerd worden met een beschuldiging grensoverschrijdend gedrag, en we ook de ervaring hebben opgedaan, dat tot nu toe alle beschuldigingen niet terecht blijken te zijn, zijn we ons gaan afvragen of een beschuldiging  grensoverschrijdend gedrag ook een middel is geworden om een bewoner over te laten plaatsen in plaats met elkaar te gaan zoeken naar een goede begeleidingsvorm.

De eerste keer dat we met een beschuldiging te maken krijgen, heeft dat een enorm impact op je. En niet alleen op ons, maar vooral op degene die het betreft, ons gezin en de personen die ons zo nabij zijn. En uiteraard de vraag: ‘Met wie kan je dit delen? Want hoe vaak wordt er niet gezegd: waar rook is, is ook vuur’ .
Tijdens een vervolggesprek na de beschuldiging met de manager, vertelt ze dat er bewijzen zijn.  ‘Wat voor bewijzen? Wat is er dan gebeurd?’. Dat wil ze niet vertellen. Lees meer..

Afscheid van onze zoon

afscheidOnderstaand  gedicht geschreven is geschreven om uiting te kunnen geven wat er kan spelen binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en wat dit teweeg brengt voor allen die hiermee te maken hebben. We klopten bij veel deuren aan. Ook bij officiële instanties. Zij vertelden naast ons te staan.
Onze zoon is een zogenaamde ‘Brandoncasus’ . Een erkenning  schept de verwachting dat er eindelijk iets gaat gebeuren. Helaas. Niemand durft echt op te staan, ondanks dat men met zo velen is.  Men verschuilt zich achter excuses, die inmiddels als clichés ervaren worden. Ondanks de financiële middelen, die beschikbaar zijn, krijgt hij niet de juiste en deskundige zorg waarom hij vraagt. Veiligheid, duidelijkheid, gevoelens van er mogen zijn. Het zijn immers hele gewone dingen? Zoveel vraagt hij niet. Of toch wel?
Zijn niveau is  van matig naar diep verstandelijk beperkt afgegleden. Binnen enkele jaren is hij veranderd van een spontane goed verzorgde, hardwerkende jongeman, naar een zwerver die ’s nachts op ramen  klopt in de hoop dat er iemand open doet. Soms zoekt hij een slaapplek in een schuur,  op een bank of onder de struiken. ’Ik kijk graag naar de maan’ vertelt hij dan. En gaat vervolgens  weer verder op zoek, op zoek naar zijn eigen veiligheid. Een veiligheid die hij niet meer in zijn eigen huis kan vinden. Daarvoor is teveel gebeurd. ‘Mam, kan ik niet weer bij jullie komen wonen?’ Dat kunnen wij niet meer. Onze zoon is  niet de enige die dit overkomt. Het is zo onnodig dat  mensen die grotendeels afhankelijk zijn van derden, dit overkomt.
Voor ieder die van hem houdt is deze situatie een voortdurend aanwezig verdriet en gemis waar moeilijk mee te leven is.
Lees meer..

Werken met de Driehoek

de driehoekOnze dochter is gehandicapt. Haar handicap is van dien aard dat de zorg die wij haar geven te zwaar is geworden om dit op verantwoorde wijze samen te vervolgen. Na veel wikken en wegen besluiten wij de zorg over te dragen aan anderen. Een moeilijke beslissing.

 Wanneer je besluit je kind ergens anders te laten wonen, gaat er veel aan vooraf voordat je daadwerkelijk tot deze keuze komt. Na zo’n besluit openbaart zich een hele papierwinkel aan formulieren, die ingevuld moeten worden. Geleidelijk aan word je met de neus op de feiten gedrukt: je dochter gaat nu echt uit huis. Nog onverwacht komt het bericht wanneer er een plek beschikbaar is. Een schok gaat door je heen. De afspraak wordt iets te snel gemaakt. Het hoofd, Gea, van de toekomstige woning staat ons vriendelijk te woord; laat haar kamer zien en vertelt met wie onze dochter gaat wonen en welk zorgaanbod er is. Ze voegt er wel aan toe dat men met een nieuwe vorm van zorg bezig is: klantvolgend heet dat. We zouden dan als ouder mogen aangeven wat we denken wat goed is voor onze dochter en dan zou men haar die zorg gaan geven. Onze dochter praat moeilijk. Wij kennen haar goed en zien aan haar wat ze leuk vindt; kennen elke beweging; elke oogopslag, kortom alles van haar. Dat leerden we wel in de afgelopen jaren. Lees meer..

Mantelzorg?

mantelzorgHet is alweer jaren geleden dat we onze dochter aan de zorg moesten toevertrouwen. Een beslissing die niet gering is. We wilden de zorg graag zelf blijven doen en zijn ook naarstig op zoek gegaan naar een woning met een bijgebouw. Het bijgebouw  zouden wij dan kunnen ombouwen , zodat ze haar eigen plekje zou krijgen.  

Het huis waarna wij zochten, vonden wij, echter de eerste drempel die we moesten nemen was de gemeente. Wij kregen geen woonbestemming. Nog een drempel waren de financiële middelen. In die tijd was er nog geen sprake van PGB en de zorg zou volledig bij ons blijven. Uiteindelijk kregen wij het advies onze dochter uit huis te plaatsen. Lees meer..

Heel Assen wordt misbruikt?

AssenNaar schatting zijn er 150.000 mensen met een verstandelijke beperking die gebruik maken van de gehandicaptenzorg. 61 % van de vrouwen en 23 % van de mannen hebben te maken gehad (of hebben nog te maken)  met vormen van seksueel misbruik.  Een rekensommetje leert dat het dan om heel veel mensen gaat, ongeveer 65.000. Het inwoneraantal van een plaats ter grootte van Assen.  Stel je dan eens voor dat je al roerend in je kopje koffie,  op het 8 uur journaal het bericht hoort: alle bewoners van een grote plaats in Nederland worden misbruikt of zijn misbruikt geweest. Blijft u dan nog rustig zitten genieten  met uw kop koffie? Lees meer..

Donorregister

donorregister

Onze zoon Steven, heeft een verstandelijke beperking. Hij woont in een kleinschalige woonvoorziening en heeft een aangepaste baan in het gewone bedrijfsleven. Sinds zijn 18e jaar staat hij onder curatele. Wanneer er beslissingen genomen moeten worden, proberen wij hem er zoveel mogelijk bij te betrekken. Horen wat zijn wensen zijn, proberen deze zoveel mogelijk te realiseren. Dit vraagt soms enige creativiteit, maar samen komen we heel ver. Lees meer..

Lastige ouders

lastige ouderRond half 12 gaat de telefoon. Patrick, de begeleider van Juan belt. Hij zou nog een mail sturen om te laten weten of Juan die middag wilde helpen met hout hakken. Die afspraak was hij vergeten, dus hij belde maar . Het gesprek duurt drie kwartier. Ook wel eens goed een gesprek met hem te hebben, daar Patrick een onjuist beeld heeft over Juan en met name in combinatie met ons. Patrick vindt ouders alleen maar lastig en ziet ze liever niet. Helaas zegt hij dit niet , maar laat dit subtiel merken.  Ik geef  dus een voorzet in de hoop dat er een gesprek ontstaat. Ook weer zeer risicovol, want voor je het weet ben je dan niet alleen lastig, maar promoveer je naar  extra lastig.  Maar alles is beter dan te blijven zwijgen. Lees meer..