Zag jij het maar!

zag jij het maarDe documentaire geeft een beeld van een woongroep van een grote zorginstelling voor jongeren met een licht verstandelijke beperking en gedragsproblemen en waarbij de vraag wordt gesteld: ‘Hoe ga je om met kwetsbare jongeren die zich niet meer willen laten begeleiden en er geen alternatieven lijken te zijn’.

Voordat we gaan kijken, lezen we het interview met de begeleidster en zijn enigszins voorbereid op wat we te zien kunnen krijgen. Direct bij aanvang van de film vallen we met de neus in de boter. De begeleidster komt de woongroep binnen en krijgt direct commentaar van een bewoonster dat ze te laat is en haar medebewoners had moeten wekken. ‘Oké, met het verkeerde been uit bed gestapt misschien, ik ga de anderen wekken?’ is een gedachte die spontaan bij mij opkomt. Maar nee, de discussie wordt tijdens het ontbijt voortgezet. De begeleidster laat zich uitdagen en er ontstaat een zichtbaar kookpunt aan spanning. De andere bewoner, die ook aan tafel zit, zie je kleiner en kleiner worden. Hij zwijgt en eet niet. Later geeft hij ook aan op zichzelf te willen wonen. Hij kan de sfeer niet aan en wil rust.
De gedachte dat dit een momentopname is, en het vervolg anders zal zijn, wordt snel weggenomen, wanneer een volgend moment gefilmd wordt. Weer een tafelmoment. De huisregel is dat de tv tijdens het eten uit gaat. De betreffende bewoner die gevraagd wordt om te stoppen met gamen, geeft hier geen direct gehoor aan. ‘Ik hoef niet te eten’ is zijn reactie. Hierop volgt opnieuw een discussie.
Inmiddels is het document ruim 20 minuten aan de gang. Lees meer..

Kerstmis 2015

Kerst

Kerstmis 2015

Het is half 11
Ik lig nog op bed
Wacht en wacht
Maar waarop?
Het bed is nat.
Ik heb het koud.
Mijn kinderen komen altijd.

De bel gaat
Een vrolijke,
maar zeer haastige dame
Verschijnt in de deuropening
Ze wenst mij goedemorgen
Slaat mijn dekens weg
Vraagt wat ik wil
En zo zit ik in de stoel
Voor de tv
Het bed achter mij,
Is dichtgeslagen Lees meer..

Communicatie

Soms is er zo’n dagje dat zaken me drastisch aanvliegen door diverse gebeurtenissen die zich rond één van onze kinderen afspeelden. Na een kleine zelfbestudering constateerde ik dat het aanvliegen te maken had met het ontbreken van duidelijkheid. En bij wie moet ik zijn om die duidelijkheid wel te krijgen?  Ik pak de telefoon en tracht iemand te bereiken. 

Ik bel eerst Klaas. Hij is leidinggevende, maar  Klaas doet de rust niet voldoende terugkeren. Teveel vragen blijven onbeantwoord. Vervolgens besluit ik Joris te bellen. Joris is psycholoog en psychologen weten veel over en van mensen, dus ik dacht: Joris kan luisteren, meedenken en kan mijn zorg vast wel begrijpen. ‘We komen er samen wel weer uit’, denk ik nog wanneer de beltoon overgaat. Maar nee… het loopt even anders. Lees meer..

De zorg om de zorg

DSC_8268Na jarenlang ingekapseld te worden als je een zorgvraag hebt, wordt van de één op andere dag verwacht dat je zelf kunt aangeven wat je nodig hebt. En vooral dat je al die hulp helemaal niet nodig hebt die je nu krijgt. En dat zorgen vooral iets is dat je samen met je omgeving vormgeeft. Vrijwilligers, mantelzorgers en buren kunnen de zorg net zo goed geven als opgeleide professionals, die vooral veel te veel kosten en zichzelf onmisbaar maken. En dan komt de dag dat jij, als licht verstandelijke beperkte man van 50, een keukentafelgesprek hebt met een WMO-consulent. Je bent er dagenlang gespannen van en slaapt van de zenuwen al weken slecht. In de loop der jaren heb je een evenwicht weten te bereiken; een evenwicht waarin jij je prettig voelt en waarin jij de dingen kunt doen die jou een prettig gevoel geven. Dat evenwicht is er gekomen na een jarenlange zoektocht. Vóór je hulp had, wilde je familie niets meer van je weten. Je huis was een bende, je had schulden en je kwam in de problemen, omdat je mensen toeliet in je leven, die jou een makkelijk doelwit vonden om er zelf beter van te worden. Lees meer..

De marathon

marathonPaul, Paul, Pauuuuul waar ben je. Oh daar ben je’ een zucht van verlichting klinkt, direct gevolgd door ‘nee Paul, niet doen, dat mag niet. Paul kom hier!’. De stem klinkt paniekerig. Nieuwsgierig geworden kijken wij waar het geroep vandaan komt. Lees meer..

De rollen omgedraaid

rollen omgekeerdIk vraag me af of dit wel een verhaal is over de generatiekloof. In mijn geval gaat het om iets dat meer mensen meegemaakt zullen hebben, dat een ouder de rol van kind krijgt en het kind de verzorgende rol speelt.

Mijn moeder was een zeer zelfstandige en  ondernemende vrouw die altijd zei dat ze nooit bij haar kinderen in huis wilde wonen. Zeg nooit nooit, want nadat ze geopereerd werd aan een dreigende vaatbreuk in haar hersenen werd ze dusdanig hulpbehoevend dat ze uiteindelijk bij ons in huis kwam. Zo werd ik mantelzorger, iets wat overigens nooit had gekund als mijn echtgenoot en kinderen niet hadden meegewerkt. Lees meer..

De diagnose

DiagnoseAls je jong bent denk je dat je niks kan gebeuren. Hoezo een helm op als je op een brommer rijdt?
En ziek worden als je onveilig vrijt? Dat gebeurt een ander, mij overkomt zoiets niet. Hetzelfde gevoel had ik als ik van mensen om me heen hoorde die chronisch ziek  werden, of die geliefden verloren aan een ernstige ziekte. Sommige mensen kregen zelfs kanker, dat leek al helemaal onbestaanbaar. Niemand in onze families had daar mee te maken gehad.

Tot de dag kwam dat de huisarts mijn echtgenoot toch maar eens doorstuurde naar een specialist omdat hij zijn klachten- pijn ter hoogte van de ribben- niet vertrouwde.
Dat was een heel alerte huisarts, en de foto’s wezen uit dat niet alleen in diverse ribben, maar ook in wervels en in het heupbeen verdachte plekken zaten. Sommige wervels waren al een beetje ingezakt. Om een lang verhaal kort te maken; een paar verkeerde aannames van de specialisten later was de diagnose dan toch botkanker. Lees meer..

Uit de brand?

brandHet team is momenteel niet bereikbaar’, vertelde de leidinggevende Alysha’ ze hebben brandoefening’. ‘Brandoefening in het huis van Marc?’ Ze knikte bevestigend. ‘En waar is Marc?’Hij was er niet, de oefening was bedoeld voor de medewerkers.  

Mijn verbazing groeide, het team is er zelden en Marc is de enige bewoner in dit huis. Je zou dan denken dat juist hij bij een brandoefening aanwezig moet zijn!
De andere cliënten die bij hem woonden, zijn naar andere locaties overgeplaatst. Ze leverden een gevaar voor Marc op i.v.m. hun agressieve gedrag. Maar voor Marc kwam geen voorstel voor een nieuwe woonlocatie. De slaapdienst was ook meteen maar afgeschaft. Dit was te duur geworden voor één cliënt. Lees meer..

Moed

Durven opstaan,
Vraagt Moed.
Laten zien waarvoor je staat,
Vraagt Moed.
De liefde voor je vak laten zien,
Vraagt Moed.
Laten zien voor wie je er bent,
Vraagt Moed.
Zorg voor de ander,
Zorg voor elkaar,
Is pure liefde.

Het is jammer te ervaren
Dat er Moed nodig is
Om te doen
Wat in feite zo
Vanzelfsprekend is.

Mijn diepste respect
Voor U …!
En ook U
Die  gaan opstaan.

Fedor, een van de veertig…

P1020312De moeder van Brandon is opgestaan. Zij heeft de media opgezocht om de juiste zorg voor haar zoon gerealiseerd te krijgen. Het resultaat mag er zijn: het gaat goed met hem. Goed nieuws, en tegelijkertijd stemt het mij ook triest.

Er zijn nog zeker veertig andere vergelijkbare situaties bekend, en mogelijk nog wel meer. Niet alles wordt zichtbaar, want welke zorgverlener  wil dit op zijn naam hebben staan?  Ik  durf er zelf ook niet goed over na te denken hoeveel mensen nog een onmenswaardig bestaan  moeten leiden. Net als  Fedor. Hij zwerft , wil niet meer naar zijn huis omdat hij denkt dat ze hem zullen vastpakken en opsluiten. Dat is hem al te vaak overkomen.
Waarom moet het eerst zover komen dat de familie de media moet opzoeken  om dan pas de juiste zorg voor hun kind gerealiseerd te krijgen?  Je moet van goeden huize komen dit nog aan te kunnen, naast de zorg die je al hebt voor je kind. Dat is maar voor weinigen weg gelegd. Lees meer..